Sostieni ELA - Associazione Europea contro le Leucodistrofie

Nata in Francia nel 1992, l’Associazione Europea contro le Leucodistrofie (ELA) è stata fondata in Italia nell’aprile 2008 dai coniugi Vona , genitori di Edoardo, un bambino colpito dalla Leucodistrofia Metacromatica. Sin dall’inizio della malattia del figlio si sono contraddistinti per il loro coraggio e la loro forza, creando il Comitato Aiutiamo Edoardo e riuscendo così a sottoporre il figlio ed altri 4 bimbi ad uno studio della dott.ssa Paola Leone, tenutosi negli Stati Uniti. Proprio per proseguire la lotta a questa malattia, i genitori di Edoardo hanno deciso di costituire la ELA Italia aderendo così ad una rete internazionale.

E’ un’associazione senza scopo di lucro, costituita da genitori e pazienti motivati ed informati, che ne condividono le responsabilità e uniscono i loro sforzi contro le leucodistrofie e le malattie della mielina, stabilendone e rispettandone degli obiettivi comuni:

- aiutare e sostenere le famiglie colpite da una leucodistrofia;
- stimolare lo sviluppo della ricerca;
- sensibilizzare l’opinione pubblica.

ELA appartiene anche ad una rete d’informazione e di ricerca internazionale sulle malattie della mielina, grazie alle costruttive e costanti relazioni con le sue omologhe nel mondo intero.

L’idea è quella di attivare presto la RAIL anche in Italia (rete d’aiuto e d’informazione sulle leucodistrofie). Un servizio destinato alle famiglie e al personale sanitario, che darà informazioni sulle leucodistrofie e sui loro approcci terapeutici. Aiuterà le famiglie nella ricerca di soluzioni personalizzate.

Non mancherà il sostegno alla ricerca scientifica con un bando annuale indirizzato ai numerosi centri di ricerca. I progetti presentati vengono sottoposti alla valutazione di un consiglio scientifico indipendente e unico per tutte le sedi Ela d’Europa, che riunisce esperti internazionali di leucodistrofie e di malattie della mielina.

Attraverso azioni diversificate ELA Italia si propone di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza delle leucodistrofie attivando una campagna nelle scuole, già realizzata in Francia, che permetterà un ampio raggio d’informazione.

Fondando la ELA Italia, ora, Silvano e Romina Vona cercano di portare avanti una doppia battaglia: quella contro la morte, per la salvaguardia della vita del figlio, e quella contro la malattia, nella speranza di poter salvare tante altre vite.

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Incontro Ricercatori- Famiglie 2009